Aš pavargau nuo autizmo
Žmogui, kuris turi autizmo tinklaraštį, tai išties problema, o autizmo spektro sutrikimą (ASS) turinčio vaiko tėvui — milžiniška problema, kurios sprendimas gali itin brangiai kainuoti. Kalbėdama apie tai garsiai aš jaučiu, kaip milžiniška kaltės prieš savo vaikus ir visą bendruomenę našta gula ant mano pečių. Aš jaučiuosi kaip išdavikas. Tačiau tiesa tame, kad aš išties išsikvėpiau, ir nesiliauju siusti dėl to, kad pati leidau tam įvykti. Aš iki paskutinio stengiausi negalvoti apie tai, kad artėju prie kritinės ribos, o juk man jau anksčiau teko kažką panašaus išgyventi, man reikėjo būti atidesnei ir neignoruoti akivaizdžių signalų apie besiartinančią bėdą. Prieš daug metų, kai mano vyriausias sūnus gavo savo diagnozę, aš iškart ėmiau skaityti viską, vienaip ar kitaip susijusio su autizmu. Aš negalėjau sustoti, ir lyg kempinė siurbiau informaciją, kol gauta informacija neužpildė iki negalėjimo kiekvieną mano smegenų ląstelę ir vingį. O kai su skaitymu buvo baigta, aš, stačia galva ėmiau veikti. Daug laiko išeikvojau bandydama iš valstybės išmušti papildomą finansavimą, darbą ties tiriamaisiais moksliniais projektais, pagalbą iš su žmogaus teisėmis dirbančių valstybinių įstaigų. Už mano pečių dešimtys kursų keliant kvalifikaciją ir nesuvokiamas skaičius visokiausių forumų ir konferencijų. Visur kalba ėjo tik apie autizmą, ir nenuostabu, kad po kurio laiko aš visiškai perdegiau, man buvo bjauri vien mintis apie tai.
Pasiekti tokią būseną iš mano pusės buvo labai kvaila. Kasdieniai darbai niekur nedingo, ir aš tiesiog negalėjau sau leisti palikti juos vėlesniam laikui, reikėjo kažką daryti. Kad susigrąžinčiau į savo gyvenimą nors minimalią ramybę ir pusiausvyrą prireikė daug laiko, neįkainuojamo laiko, kurio jau nesugrąžinsi. Ir štai aš vėl tuose pačiuose spąstuose, aš pavargau nuo autizmo. Ir reikalas ne tame, kad aš pavargau nuo tų problemų, kurias savyje turi autizmas, arba nuo būtinybės padėti žmonėms, turintiems šį sutrikimą, kalba ne apie tą nuovargį, kuris atsiranda nuolat kovojant už mano šeimos narių laimę, ne. Tai visiškai kitoks nuovargis. Viskas, ką aš išvardijau anksčiau — dalis mano gyvenimo, kurios negalima tiesiog palikti šone ir apie ją negalvoti. Tam man ir reikia saugoti savo jėgas. Tai, apie ką aš noriu pakalbėti, ir tai, kas mane išsunkia labiausiai — tas faktas, kad autizmas pamažu užvaldo visą informacinę erdvę aplink mane. Aš pavargau dieną ir naktį skaityti naujienas tik apie autizmą. Man atsibodo nuolatiniai ginčai ir pjautynės bendruomenės viduje. Aš dagiau nebegaliu klausyti apie „paskutinius mokslo pasiekimus“. Nebeturiu daugiau jėgų žavėtis visomis šitomis dėlionės detalėmis, mėlynomis ugnimis ir įkvepiančiomis citatomis. Tačiau labiausiai aš pavargau nuo suvokimo, kad nežiūrint nesuskaičiuojamo kiekio pokalbių ir renginių, skirtų autizmui, nei aš, nei mano šeima, nė per milimetrą nepriartėjome prie to, kad visuomenė bent pabandytų mus suprast ir priimti.
Ir kaip aš priėjau iki gyvenimo tokio?
Na, mūsų dienomis persikrauti ne taip jau ir sunku. Internetas prasismelkia į visas mūsų gyvenimo sferas ir pripildo jas milžiniškais informacijos, emocijų, įvykių, ryšių kiekiais, kurių mes tiesiog nesame pajėgūs iki galo perdirbti. O kai reikalas susijęs su autizmu, informacijos kiekis internete tiesiog gniaužia kvapą. Paieškos tinklapis google įvedus užklausą „autism“ išmeta 26 milijonus nuorodų, ir tūkstančius puslapių šia tema galima rasti facebooke. Bendravimo ratą žmogus dažniausiai formuoja iš tų, kas vienu ar kitu atžvilgiu dalijasi su juo socialine patirtimi, o reiškia pokalbių apie autizmą kiekis mūsų aplinkoje su kiekviena diena auga geometrine progresija.
Susidoroti su tokiais informacijos kiekiais labai sunku, yra rizika persipildyt ir tiesiog perdegti. Štai kodėl mes turime, tiesiog privalome karts nuo karto aptarti šią problemą — ne tik dėl to, kad ji liečia daugelį, bet ir todėl, kad bendruomenė tiesiog negali leisti, kad ištisos grupės žmonių atsitrauktų nuo mūsų bendro reikalo, „pavargę nuo autizmo“. Mes turime išmokti saugoti vienas kitą nuo galimų perkrovų, tik taip mes galėsime tapti iš tiesų stipria ir susitelkusia grupe. Štai keli patarimai, kuriuos aš galiu duoti tiems, kas nori apsisaugoti nuo perdegimo. Tikiuosi, tai padės jums išvengti mano klaidų.
Kontroliuokite emocijas
Jei viską priimate pernelyg į širdį, ar tai būtų įvykiai knygoje, jūsų mintys, ar kokie nors gyvenimo epizodai, jūs rizikuojate sprogti. O jei be to jūs dar vienaip ar kitaip susiję su autizmo tema, ši rizika ne tik padidėja keliais kartais, bet ir gali per daug kainuoti. Padėkite sau iki tol, kol įvyks nepataisoma. Skirkite sau dėmesio, analizuokite savo jausmus ir emocijas, gaudykite pirmuosius požymius to, kad artėja perkrova. Laiku priimtos priemonės padės jums išsaugoti balansą jūsų gyvenime.
Nesiimkite visko iš karto
Jūsų laukia ilgas kelias. Mažiausiai penkis metus jūsų vaikui bus būtinas artimas žmogus, kurio nepykintų vien nuo žodžio autizmas. Iki gyvenimo pabaigos jums nepavyks atsikratyti minčių apie autizmą, nesugebėsite nustoti ieškoti naujų būdų padėti savo vaikui. Kad išsaugotumėte blaivų protą ir veiktumėte konstruktyviai jums reiks jėgų, todėl neskubėkite.
Mokykitės paskirstyti resursus
Jei priėmėte sprendimą nesigriebti iškart visko, tai laikas, kurį jūs visgi galėsite skirti skaitymui ir aptarimui klausimų, susijusių su autizmu, tampa ypatingai brangiu. Todėl mokykitės atidžiai pasverti, kiek laiko ir jėgų jūs pasiruošę paaukoti, ir kam. Galbūt jūs panorėsite perskaityti ką nors naujo apie autizmą, padėti apginti kieno nors teises arba stoti į kovą už reikalą, kuris pasirodys jums svarbus. O gal jums pasirodys žymiai įdomesnė idėja sudalyvauti pagalbos grupėje, kad su draugais pasidalytumėte savo patirtimi, arba padėtumėte kitoms šeimoms. Arba jūs tiesiog skirsite šį laiką eiliniam pasiruošimui aptarti individualią jūsų vaiko mokymo programą. Vargu bau kam nors pakaks jėgų daryti visą tai vienu metu, o net jei ir pakaktų, jėgų nepakaktų ilgam.
Venkite ugningų diskusijų
Bet kokioje bendruomenėje yra masė krypčių, ir daug žmonių, turinčių skirtingą nuomonę. Kai kurie iš jų labiau emocionalūs ir laikosi savo nuomonės garsiau nei kiti, ir, žinoma, jums gali kilti noras „atstovėti“ savo idėjas ir idealus ir pateikti argumentus pagrindžiančius tai, ko laikotės jūs. Tačiau jūs neprivalote veltis į visus ginčus, su kuriais susiduriate. Prieš pasakydami pirmą žodį, sustokite, pasverkite, ar tai verta jūsų jėgų. Ar norite paaukoti savo neįkainuojamą laiką ir resursus šiai diskusijai?
Nebijokite ko nors praleisti
Nebaisu karts nuo karto „iškristi iš žaidimo“. Aš šioje sferoje sukuosi daugiau kaip dvidešimt metų, ir patikėkite, joje nebuvo žymių pasikeitimų. Visa informacija, ginčai ir diskusijos lauks to momento, kai jūs rasite laiko ir jėgų, kad prie jų grįžtumėte, ir niekur nedings.
Padėkite vieni kitiems
Mano draugai stovi lyg mano emocinės būklės sargai ir padeda įveikti momentus, kuriuos aš galiu priimti pernelyg į širdį, arba dalykus, kurie reikalauja itin daug jėgų. Jie supranta, kad jei aš nusprendžiu pasilaikyti savo nuomonę sau, tai nereiškia, kad aptariamas objektas manęs nedomina, ar aš neturiu ko pasakyti. Aš myliu juos už tai, ir esu dėkinga už taktiškumą, nors jie greičiausiai net nežino, kad aš tai pastebiu. Mums visiems būtina daug dėmesio skirti mūsų draugams ir artimiesiems, saugoti vieni kitus nuo perdegimo, tai daro mus stipresnius ir tvirtesnius.
Jūs neprivalote skaityti visko iš eilės
Kruopščiai rinkitės šaltinius, kuriuose ieškote informacijos. Informacijos aplink marios, bet jums vargu bau reikia visko iškart, o daugelis šaltinių savyje turi ir nemažai šlamšto. Be to, jei jūs pabandysite praryti pernelyg daug informacijos per trumpą laiką, tai greičiausiai visa perskaityta tiesiog išnyks iš jūsų atminties, ir reikiamu momentu jūs negalėsite nieko prisiminti.
Jūs neprivalote visur spėti
Pagunda nedelsiant užsirašyti į visas pagalbos grupes ir kiekvieną forumą, kurio pavadinime yra žodis autizmas, didelė, tačiau vargu bau ar jums pakaks jėgų susitvarkyti su tokiu krūviu, o daugelis tokių veiklų gali duoti daugiau žalos nei naudos. Rinkitės atsargiai. Ne taip svarbu, kiek populiarus lektorius, ir kiek jūsų draugų ketina eiti į šį susitikimą. Jei jūs jaučiatės nekomfortiškai, jums sunku, jūs pasirinkote ne geriausią būdą praleisti laiką.
Prieš dalindamiesi informacija — pamąstykite
Prašau, prieš spausdami mygtuką „dalintis“, pagalvokite, ar išties tai svarbi informacija, ar tai tik dar vienas lašas bereikalingos informacijos jūroje, kuri ir taip jau liejasi per kraštus. Kalbant apie mane, aš vėl bandau atrasti gyvenime pusiausvyrą. Man tai reiškia sukoncentruoti dėmesį į dalykus, kuriuos aš galiu kontroliuoti: knygas ir pastabas, vietas, kuriose aš lankausi, žmones, su kuriais turių reikalų. Aš stengiuosi leisti mažai laiko socialiniuose tinkluose ir labai atsargiai renkuosi informaciją, kuria dalijuosi su aplinkiniais, kurie skaito mano tinklaraštį. Be to, aš stengiuosi daugiau laiko leisti su šeima, užsiimu su vaikais, neturinčiais nieko bendro su autizmu, susitinku su artimais draugais. Esu įsitikinusi, kad aš toli gražu ne vienintelė planetoje, kuri susiduria su perdegimo problema, todėl man atrodo labai svarbu kalbėti šia tema, nors mūsų bendruomenėje tai daroma nedažnai. Mums reiktų atidžiau žiūrėti ne tik į informaciją apie autizmą, kurią mes transliuojame, bet ir į tai, kiek kiti bendruomenės nariai pajėgūs „pervirti“ visą šį srautą. Taigi, jei jūs vienas tų tėvų, kuris jau pradeda jausti pykinimą, išgirdus žodį autizmas, arba jaučiate pirmuosius informacinės perkrovos požymius, mano patarimas jums, neeikvokite nė minutės. Dabar pats laikas visas jėgas skirti tam, kad apsaugotumėte save nuo perdegimo.