Keli patarimai tėvams, kurie jaudinasi, kad vieno iš vaikų neįgalumas neigiamai paveiks kitus vaikus.
Aš trijų vaikų mama, vienam jų yra nustatytas autizmas, ir jis reikalauja labai daug laiko ir globos. Aš jaudinuosi, kad tai neigiamai paveiks kitus vaikus, abu jie vyresni, ir jie aštriai jaučia, kad mūsų šeima pasikeitė dėl jų brolio diagnozės. Kaip aptarti su jais šį klausimą?
Autistiškas vaikas neišvengiamai veikia visą likusią šeimą. Stresas ir nerimas, kurie lydi diagnozę, daugybė laiko, kuris skiriamas tam, kad būtų rastas geriausias sprendimas dėl tolimesnio ugdymo ir pagalbos vaikui bei ieškant specialistų, rūpestis autistišku vaiku – tai neišvengiami tėvų patiriami sunkumai. Įprastos raidos broliai ir seserys taip pat gali patirti sunkumų, kadangi jų santykis su autistišku vaiku bus kitoks nei daugelyje kitų šeimų. Ne visi šie skirtumai neigiami, jie taip pat gali būti pozityvūs ir dažnai padeda susiformuoti įprastos raidos brolio arba sesers asmenybei. Tuo pat metu svarbu atsiminti, kad vaikai tuo pačiu turi individualius poreikius, ir jiems reikia suaugusių paaiškinimo ir palaikymo.
Jaunesnio amžiaus vaikai gali nesuvokti brolio ar sesers neįgalumo, bet jie, greičiausiai, jaus tėvų stresą, pasikeitimą šeimos gyvenime, ir jie pastebės, kad tėvai daugiau laiko ir dėmesio skiria kitam vaikui (Feiges & Weiss, 2004; Smith & Elder, 2010). Augdami vaikai ima suprasti vis daugiau, ir jiems gali būti sudėtinga prisitaikyti prie kito vaiko šeimoje neįgalumo.
Panašūs sunkumai dažnu atveju priklauso nuo tokių faktorių kaip amžiaus skirtumas, lytis ir šeimos dydis. Labiausiai autizmo diagnozė paveikia tuos brolius ir seseris, kurių amžius panašus į autistiško vaiko, jaunesnius brolius ir seseris ir tuos, kurie, kurie atsižvelgiant į jų amžių, negali rasti būdų susidoroti su savo jausmais. Tačiau yra begalės strategijų, kuriomis gali pasinaudoti tėvai, kad palaikytų autistiško vaiko brolį arba seserį ir padėtų jiems geriau adaptuotis šeimyninėje situacijoje. Štai kelios iš šių strategijų.
Skatinkite vaiką atvirai kalbėtis su jumis apie tai, kas vyksta, ir apie savo neigiamus jausmus. Kiti vaikai gali suvokti, kad gyvenimas jūsų šeimoje skiriasi nuo gyvenimo kitose, pavyzdžiui, nuo jų draugų šeimų. Rezultate, jie gali jausti daug emocijų, įskaitant baimę, pyktį, pasimetimą, nepasitenkinimą ir kaltę. Labai svarbu skatinti atvirą neigiamų jausmų įvardijimą ir leisti vaikui išreikšti visą savo nepasitenkinimą saugioje aplinkoje. Skirkite laiko, kad atidžiai išklausytumėte vaiką, nesiginčykite ir nesmerkite jo už tai, ką jis jaučia. Pasistenkite jį patikinti, kad jausti tokius jausmus yra visiškai normalu, pasiūlykite jam planą, kaip jūs galite padirbėti su šiais jausmais kartu. Nebijokite, kad jūsų vaikas kalba apie negatyvius jausmus – tai puiki galimybė pagerinti komunikaciją šeimoje ir padėti vaikui įgyti naujus įgūdžius streso mažinimui.
Dar daugiau, kai broliai arba seserys suvokia, kad jų šeima skiriasi, jiems reikia tėvų ir kitų šeimos narių pagalbos ir vadovavimo. Svarbu, kaip patys tėvai dorojasi su stresu ir negatyviais jausmais – tai pavyzdys ir modelis kitiems vaikams šeimoje. Todėl svarbu, kad tėvai suvoktų, kaip jų veiksmai, elgesys ir sprendimai veikia visus vaikus šeimoje.
Įsitikinkite, kad vaikas iš tiesų supranta, kas yra autizmas. Tėvai dažnai pervertina tai, kiek gerai įprastos raidos jų vaikas supranta, kas yra autizmas. Dažnai vaikai geba atkartoti autizmo apibrėžimą, bet tuo pačiu jie ne iki galo jį supranta. Vaikai taip pat girdi aplinkinių informacijos nuotrupas, tačiau rezultate pas juos atsiranda tik dar daugiau klausimų, nei atsakymų. Visada stebėkite, kad autistiško vaiko brolis arba sesuo turėtų informaciją, atitinkanti jų amžių. Tai padės sumažinti galimą jų baimę ir pasimetimą (Glasberg, 2000; Harris & Glasberg, 2003). Autizmo paaiškinimas, kurį turi vaikas – tai pagrindinis faktorius, nustatantis tai, kaip vaikas elgsis ir žiūrės į autistišką brolį ar sesę, o taip pat tai, ar jis gebės paaiškinti, kas yra autizmas savo bendraamžiams.
Jei jūs kalbate su vaiku jaunesniu nei 9 metų, tai paaiškinimai turi būti trumpi ir paprasti. Apie brolio ar sesers problemas kalbėkite kaip apie tam tikrus įgūdžius, kurių pastarasis kol kas neturi. Pavyzdžiui, kad kol kas jis dar neišmoko žaisti su kitais vaikais arba bendrauti taip pat, kaip tai daro kiti vaikai. Tam tinka tokios frazės kaip: “Tavo sesuo mokosi kiek kitaip nei tu ar aš, todėl jai reikia papildomos pagalbos” arba “Tavo brolis kol kas nemoka kalbėti, bet mes jį mokome, kaip pranešti mums apie tai, ko jis nori”.
Vaikams augant paaiškinimas turi būti vis sudėtingesnis, pavyzdžiui, galima paaiškinti vaikui, kad autizmas – tai smegenų ypatumas, ir kad autizmas kiekvienam vaikui pasireiškia skirtingai.
Jei autistiškas vaikas turi rimtų elgesio problemų, gali būti būtina atskirai pakalbėti apie tai su jo broliu ar sese. Svarbu padėti vaikui suprasti, kodėl šis elgesys vyksta, ir ką jie gali padaryti, kad šis elgesys nesustiprėtų. “Sprogstamasis” elgesys gali gąsdinti, sukelti gėdos jausmą arba iššaukti neigiamus įprastos raidos brolių ir seserų išgyvenimus. Todėl labai svarbu tiesiai ir aiškiai jiems paaiškinti, kas vyksta, tai padės sumažinti negatyvias reakcijas. Nepriklausomai nuo vaiko amžiaus tėvai turi patikinti brolį ar seserį, kad jie yra saugūs ir mylimi visų šeimos narių.
Priklausomai nuo amžiaus svarbu pradėti kalbėti apie brolio ar sesers diagnozę kaip įmanoma anksčiau. Būtina aptarti autizmą su kitais vaikais šeimoje iki tol, kol jie ims lankyti mokyklą ar ims kviesti draugus namo. Tokiu būdu, jie bus pasirengę tam, kad paaiškintų kitiems vaikams, kodėl jų brolio ar sesers elgesys gali būti neįprastas.
Suraskite bendrų užsiėmimų autistiškiems ir įprastos raidos vaikams ir stenkite juos skatinti. Santykiai tarp brolių ir seserų visuomet unikalūs, tačiau problemos, susijusios su komunikacija ir socializacija, susijusios su autizmu, gali baigtis tuo, kad autistiško vaiko broliai ar seserys nesupras, kaip su juo bendrauti.
Svarbu specialiai suplanuoti situacijas, kuriose vaikai turės galimybę žaisti vienas su kitu arba kuriose vaikai galės surasti bendrų interesų. Paprasti bendri užsiėmimai, pavyzdžiui, jei vaikai kartu dės dėlionę ar žais video žaidimą, daro didelį poveikį bendravimo tarp vaikų kokybei ir kiekiui. Būtent toks laiko praleidimas formuoja santykius šeimoje.
Kitas būdas kurti santykius tarp vaikų – mokyti įprastos raidos vaikus kaip būti jaunesnių autistiškų vaikų mentoriais. Toks vaidmuo gali padidinti įprastos raidos vaiko savivertę ir pasitikėjimą savimi. Taip pat tai sudaro galimybę pozityviam vaikų bendravimui.
Pirmiausia reikia įsitikinti, kad įprastos raidos vaikas supranta autistiško vaiko įgūdžius, pomėgius ir interesus. Pradžioje geriausia kelti pačius paprasčiausius uždavinius, kad būtų garantuota, kad vaikas bus sėkmingas padėdamas broliui ar sesei. Tokių užduočių pavyzdžiai gali būti modeliavimas autistiškam kaip žaisti su paprastu žaislu arba atlikti savipagalbos veiksmą, pavyzdžiui, kaip apsivilkti paltą ar nusiplauti rankas.
Taip pat įprastos raidos vaiką galima išmokyti šių įgūdžių, kurie padės jam bendrauti su broliu ar sese:
– Kaip atkreipti ir pritraukti autistiško vaiko dėmesį.
– Kaip pagirti ar paskatinti autistišką vaiką už jo sėkmę.
– Kaip padėti autistiškam vaikui kai šiam kažkas nepavyksta.
– Kaip padėti aytistiškam vaikui nustoti žaisti ir susitvarkyti po savęs.
Reguliariai raskite laiko pabendrauti su kiekvienu vaiku šeimoje, kad padėtumėte vystytis jo individualumui. Kitus vaikus neišvengiamai paveiks faktas, kad labai daug tėvų laiko, energijos ir resursų bus panaudota pasirūpinti autistišku vaiku. Dar daugiau, tradiciniai būdai leisti laiką su visa šeima, pavyzdžiui, eiti kartu į kiną ar važiuoti atostogauti, gali būti nepasiekiami. Nors tokia nelygybė egzistuoja bet kurioje šeimoje, šeimoje, kurioje yra autistiškas vaikas, tai ypač pastebima. Jei įprastos raidos vaikas nepatenkintas tokia situacija, tai neigiamai paveiks santykį su autistišku vaiku (Rivers & Stoneman, 2008).
Kad toks neigiamas poveikis būtų sumažintas iki minimumo, būtina skirti nors kažkiek laiko bendravimui akis į akį su kiekvienu vaiku. Tai gali pasirodyti neįgyvendinama užduotimi, turint galvoje milžinišką tėvų užimtumą, tačiau net visiškai trumputis bendras laikas, kai jūs visiškai susikoncentruojate į kitą vaiką, padės jam suprasti, kad nežiūrint į visą dėmesį, kurį gauna brolis ar sesuo, jis vis tiek yra labai mylimas.
Rūpestis autistišku vaiku gali būti beveik visą parą, tačiau jei sugebėsite paskatinti kiekvienos vaiko skirtingus vaidmenis ir interesus, tai žymiai sumažins stresą, kurį gali jausti įprastos raidos vaikai. Skatinkite kitus vaikus sportuoti, lankyti būrelius ar visuomeninius renginius, kuriuose galima susidraugauti su bendraamžiais arba paprasčiausiai prasiblaškyti. Tokiu būdu kiti vaikai turės erdvę ir laiką sau patiems, galės vystyti savo individualumą nepriklausomai nuo autistiško vaiko (OAR, 2014). Rezultate, gali išaugti ir jų motyvacija bendrauti su autistišku broliu arba sese..
Galiausiai, autistiškų vaikų broliams ir seserims gali prireikti papildomos pagalbos ir palaikymo. Tai gali būti prichologo konsultacijos arba galimybė dalyvauti grupėje, kurioje galima apsikalbėti su kitais vaikais, turinčiais panašią patirtį.
Vienas iš būdų padėti tokiems vaikams – suorganizuoti seminarą su jų amžių atitinkančia informacija apie autizmą. Tokie susitikimai autistiškų vaikų broliams ir seserims padeda sumažinti jų baimes ir pajusti, kad ne jie vieni susidūrė su panašia patirtimi. Palaikymo grupės broliams ir seserims padės jiems išsikalbėti ir rasti draugų su panašia patirtimi šeimoje.
Labai dažnai kalbama apie autistiškų vaikų brolių ir seserų problemas, tačiau tuo pačiu metu labai lengva pamiršti ir apie tuos pliusus, kuriuos jie gali turėti. Daugelis brolių ir seserų, paaugę, pasakoja apie tai, kad ši patirtis padėjo jiems tapti labiau atjaučiantiems, kantriems ir gebantiems pasirūpinti kitais. Daugelis autistiškų vaikų brolių ir seserų tampa tyrėjais ar specialistais autizmo srityje arba renkasi profesijas, susijusias su pagalba kitiems žmonėms.
Nėra paruoštų atsakymų apie tai, kaip vieno vaiko diagnozė paveiks kitus vaikus. Kiekvieni santykiai tarp brolių ir seserų – tai unikali kelionė. Tačiau nors vaikai nesirinko sau autistiško vaiko brolio ar sesers vaidmens, daugelis jų priima ir ima vertinti šį vaidmenį.
Tėvai gali stipriai padėti įprastos raidos savo vaikams jei šeimoje sukurs skaidrumo ir atvirumo atmosferą pokalbiams apie autizmą ir apie tuos sunkumus, kurie susiję su autizmo poveikiu kiekvienai šeimai. Jie gali padėti kitiems vaikams efektyviai bendrauti su autistišku broliu ar sese, gali palaikyti juos mentorių vaidmenyje. Tėvams taip pat svarbu pasirūpinti, kad kiekvienas vaikas šeimoje gautų dėmesį ir galimybę sekti savo nuosavomis svajonėmis. Galiausiai, svarbu atsiminti, kad dauguma autistiškų vaikų brolių ir seserų tampa jautriais ir atjaučiančiais žmonėmis, kurie vertina tai, ką teko įveikti jų šeimai, kai ją palietė autizmas.
Šaltiniai:
Feiges, L.S., & Weiss, M.J. (2004). Sibling stories: Growing up with a brother or sister on the autism spectrum. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Company
Glasberg, B.A. (2000). The development of siblings’ understanding of autism and related disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 143-156.
Harris, S.L., & Glasberg, B.A. (2003). Siblings of children with autism. Bethesda, MD: Woodbine House.
Organization for Autism Research (OAR). (2014). Brothers, sisters and autism: A parent’s guide to supporting siblings. Prieiga per internetą:
http://www.researchautism.org/family/familysupport/documents/OAR_SiblingResource_Parents_2015.pdf
Rivers, J. W., & Stoneman, Z. (2008). Child temperaments, differential parenting, and the sibling relationships of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1740-1750.
Smith, L. O., & Elder, J. H. (2010). Siblings and family environments of persons with autism spectrum disorder: A review of the literature. Journal of Child and Adolescent Psychiatry Nursing, 23, 189-195.
Weiss, M. J., & Pearson, N. K. (2012). Working effectively with families of children with autism spectrum disorders: Understanding family experience and teaching skills that make a difference. A. L. Egel, K. C. Holman, & C. H. Barthold (Eds.). School success for kids with autism. Waco, TX: Prufrock Press.
Šaltinis: https://asatonline.org/