Tėvai ir specialistai aiškiai pastebi, kad autizmo spektro sutrikimą (ASS) turintiems žmonėms išties sunku išmokti tinkamai elgtis socialinėse situacijose. Štai ką apie savo patirtį besimokant socialinių įgūdžių pasakoja Sean Barron, suaugęs autizmo spektro sutrikimą turintis žmgus: „Gerai jaustis socialinėse situacijose ir pasitikėti savimi, kad žinosiu, kaip pasielgti, man akimirksniu nepavykdavo. Tai buvo ir vis dar yra ilgas, palengva vykstantis procesas“ (Grandin ir Barron, 2005, 81 p.). Mes žinome, kokie svarbūs socialiniai įgūdžiai mūsų pasaulyje. Žinome, kad jų mokymasis kiekvienam iš mūsų yra visą gyvenimą trunkanti kelionė, tačiau tiems, kurie gyvena turėdami ASS – ypač. Taip pat žinome, kad gaudami tinkamą pagalbą, išsilavinimą ir praktikos ASS turintys žmonės gali išsiugdyti jiems reikalingus socialinius įgūdžius.
Šiame straipsnyje pateikiamos įvairios Ontarijo provincijoje siūlomos socialinių įgūdžių ugdymo programos, bei tėvų požiūris į jas. Taip pat atlikta įvairių socialinių intervencijų analizė, kokie metodai yra laikomi veiksmingiausiais. Pateikiame kelis įdomesnius atradimus:
Socialinių įgūdžių intervencijos
Šio straipsnio tikslas yra apžvelgti socialinių įgūdžių intervencijas ASS turintiems asmenims ir pateikti gaires tėvams, mokytojams bei specialistams, kaip turėtų atrodyti gera programa.
Šio straipsnio tikslai trys:
- Išsiaiškinti, kokios socialinių įgūdžių intervencijos šiuo metu siūlomos Ontarijaus provincijoje?
- Koks tėvų požiūris į provincijoje vykdomas socialinių įgūdžių lavinimo programas?
- Kokia geroji patirtis aprašoma literatūroje, ir kuo būtų galima remtis sudarant socialinių įgūdžių programas ASS turintiems asmenims?
Atlikę šią analizę tikimės pateikti pagrįstas gaires tėvams bei bendruomenės partneriams, kaip socialinių įgūdžių programos turėtų atrodyti. Geriausiu atveju tikimės, kad ši diskusija paskatins veiksmingą tėvų, mokytojų bei specialistų bendradarbiavimą kuriant veiksmingas socialinių įgūdžių lavinimo programas, tinkamas bet kokio amžiaus ASS turintiems žmonėms. Kuo nuoširdžiausiai tikimės, kad šios socialinių įgūdžių programos padės ASS turintiems asmenims patirti prasmingą ir besitęsiantį socialinį tobulėjimą, būti priimtiems ir užmegzti ilgalaikius santykius.
Kokie yra autizmo spektro sutrikimai?
Manoma, kad autizmo spektro sutrikimus (ASS), dar vadinamus Įvairiapusiais raidos sutrikimais (ĮRS), sukelia neurologiniai smegenų vystymosi skirtumai, kurie gali būti nulemti genetiškai. Nors atlikta labai reikšmingų tyrimų apie neurologines bei genetines ASS priežastis, dar toli gražu negalime paaiškinti autizmo simptomų atsiradimo. 1943 metais pirmasis terminą „vaikystės autizmas“ pavartojo dr. Leo Kanner, kad apibūdintų labai ryškų socialinį užsisklendimą demonstruojančius vaikus. Šiandien DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, American Psychological Association, 2000) (Nuo 2013 m. Vakarų pasaulyje naudojama DSM-V versija. Vertėjos pastaba), kuria diagnozuodami vadovaujasi gydytojai ir psichologai, išskiria penkis įvairiapusius raidos sutrikimus: vaikystės autizmą (autizmą), Aspergerio sindromą, Retto sindromą, dezintegracinį vaikystės sutrikimą, ir nepatikslintą įvairiapusį raidos sutrikimą tiems, kam būdingi autizmo simptomai, tačiau kurie ne visai atitinka kurio nors iš pirmų keturių sutrikimų kriterijus (daugiau informacijos apie Įvairiapusių raidos sutrikimų diagnostiką anglų kalba www.autism-society.org/aboutautism/diagnosis/diagnostic-classifications.html).
Visiems įvairiapusiams raidos sutrikimams būdingi sunkumai šiose trijose srityse:
- Socialinės interakcijos. Vaikams ir suaugusiems žmonėms su ASS sunku užmegzti santykius su kitais žmonėmis. Jiems veikiausiai sunku bus užmegzti ryšį, atsakyti į kito iniciatyvą, palaikyti bendravimą, pokalbį, tačiau priklausomai nuo žmogaus amžiaus ir turimų kognityvinių gebėjimų šie įgūdžiai labai skirsis. Sunkiausiais atvejais žmogus dės visas pastangas išvengti bendravimo arba atrodys visiškai abejingas kitų egzistavimui. Kitame spektro gale esantys žmonės sieks bendravimo, tačiau jiems stigs įgūdžių, kad bendravimas būtų veiksmingas.
- Visi ASS turintys žmonės patiria tiek verbalinio, tiek neverbalinio bendravimo sunkumų. Sunkiausiu atveju kalba bei gestai gali būti visiškai neišsivystę, esant Aspergerio sindromui kalba, nors sudėtinga, gali būti keista ar neadekvati, o gerai funkcionuojančio autizmo sutrikimą turinčio žmogaus atveju kalba gali nesiskirti nuo įprastos.
- Bet kokio amžiaus ar sunkumo ASS turintys žmonės dažniausiai būdingas vienas ar daugiau stereotipinių, dažniausiai nefunkcionalių elgesio pasireiškimų (pvz. plasnojimas rankomis, trauka prie besisukančių objektų ir t.t.). Tai gali būti ir keisti arba sustabarėję kasdienės rutinos arba žaidimo įpročiai, labai ribotos domėjimosi sritys žaidimuose arba pokalbiuose su kitais.
Nors visi ASS turintys žmonės visose šiose srityse patiria vienokių arba kitokių sunkumų, tie sunkumai labai skiriasi. Labai svarbu atminti, kad nėra dviejų lygiai tokius pat sunkumus patiriančių žmonių. Kalbant apie autizmą dabar vis dažniau pabrėžiama, jog tai spektro sutrikimas, mat ASS turinčių žmonių tiek gebėjimai, tiek ir sunkumai labai stipriai skiriasi.
Su kokiais socialiniais iššūkiais susiduria ASS turintys žmonės?
Ikimokyklinukai
Socialiniai sunkumai ASS turintiems vaikams dažniausiai išryškėja ikimokykliniame amžiuje, o kartais net ir kūdikystėje (Wicks-Nelson ir Israel, 2006). Jeigu vaikas sunkiai palaiko akių kontaktą, nereaguoja į savo vardą, nesiekia savo susidomėjimu pasidalinti su kitais, nesidomi tuo, ką jam rodo kiti, nemėgdžioja – tai patys ankstyviausieji socialinių sunkumų ženklai. Šie požymiai gali ir neišnykti, ypač tiems, kurių pažintiniai gebėjimai menkesni, jie gali išlikti abejingi socialinėms situacijoms arba netgi jų vengti. Kitame spektro gale esančių ikimokyklinukų, kuriems diagnozuotas Aspergerio sindromas arba Nepatikslintas įvairiapusis raidos sutrikimas, patiriami socialiniai sunkumai iš pradžių gali būti nenustatyti, nes jų elgesys labai panašus į įprastą „antrųjų metų krizės“ elgesį (pavyzdžiui, nepaklusnumas, pykčio priepuoliai). ASS turintį vaiką nuo bet kurio kito dvimečio vaiko galima atskirti dėl jo itin stipraus nelankstumo, reikalavimo, kad viskas būtų lygiai taip pat, kaip įprasta, bei stiprių pykčio priepuolių esant bent menkiausiems pasikeitimams rutinoje, kitokiems pokyčiams arba situacijose, kurių vaikas negali kontroliuoti ir negauna to, ko nori. Toks nelankstumas, dažnai sukeliantis pykčio priepuolius, gana įprastas ASS turintiems vaikams.
Kalbantiems vaikams, ypač turintiems Aspergerio sindromą bei gera funkcionuojantiems autistams nelankstumas dažniausiai pasireiškia labai stipriu noru kontroliuoti, vadovauti broliams, seserims arba draugams žaidimuose bei kitoje veikloje, jie visai nenori leistis kitų vadovaujami ar pakreipiami. Toks stiprus nelankstumas, dažnas ir labai audringai reiškiamas nusivylimas stigmatizuoja vaiką, dėl to bendraamžiai dažnai linkę jį atstumti.
Mokyklinis amžius
Anksti nepradėjus veiksmingai mokyti socialinių įgūdžių, ankstyvojoje vaikystėje patirtos problemos išliks ir sustiprės susidūrus su dar sudėtingesnių bendravimo gebėjimų reikalaujančiomis mokyklinėmis situacijomis. ASS turintiems vaikams paprastai trūksta žaidimo įgūdžių ir jie rodo minimaliai susidomėjimo žaisti su kitais vaikais. Tačiau jeigu susidomėjimas žaidimu yra (o taip dažniausiai nutinka stipresnių ar silpnesnių kalbinių įgūdžių turintiems vaikams), šie vaikai dažnai nemoka tinkamai inicijuoti žaidimo, atsakyti, kai patys yra kviečiami žaisti, ar mokytis žaidimo stebint kitus vaikus. Jų pastangos užmegzti bendravimą gali atrodyti nebrandžios, vaikas gali įsiveržti į bendraamžių asmeninę erdvę, netinkamai liesti ar netgi būti agresyvūs. Dauguma vaikų, nežinodami, kaip elgtis socialinėse situacijose, patyrę nesėkmių bendravime ar draugystėje gali imti apskritai vengti bet kokių socialinių interakcijų. Jeigu jiems pavyksta užmegzti draugystę, jų draugais paprastai būna labai prisitaikantys vaikai, lengvai pasiduodantys jų vadovavimui žaidžiant. Augant ir bręstant išlaikyti draugystę darosi vis didesnis iššūkis, mat paaugliai vis mažiau toleruoja vienpusiškas draugystes, ypač dėl to, kad ASS turinčių vaikų pokalbio palaikymo įgūdžiai riboti, o pokalbių temos apsiriboja juos dominančiais dalykais, kurie dažnai skiriasi nuo draugus dominančių temų.
Paauglystė
Šiuo laikotarpiu ASS turintys vaikai tampa dar labiau atskirti nuo bendraamžių. Sunkią autizmo formą arba sunkių kognityvinių sutrikimų turintys vaikai išlaiko ankstyvosios vaikystės pomėgius bei žaidimus, dėl to jie gali būti stigmatizuojami savo bendraamžių. Vis dėlto mokykla, besistengianti sudaryti kuo geresnes sąlygas integruotis, gali padėti kiek įmanoma sumažinti stigmatizavimą ir pagelbėti šiems vaikams užmezgant draugystę su bendraamžiais. Tie, kurių kalbos gebėjimai stipresni, geriau suvokia savo kitoniškumą, dėl to jiems kiek lengviau išmokti prisitaikyti. Deja, dažniausiai sulaukę paauglystės ASS turintys vaikai jau būna susidūrę su socialiniu atstūmimu bei patyčiomis, kaip ir su tokias situacijas lydinčiu socialiniu nerimu. Paauglystėje didelė tikimybė, kad jiems bus nustatyti nerimo ar obsesiniai kompulsiniai sutrikimai, ir iš dalies tai yra vis didėjančio socialinio spaudimo pasekmė. Nieko keisto, kad šie paaugliai daugiau laiko mieliau leidžia su suaugusiais žmonėmis, kurie skatina jų ypatingus interesus, arba renkasi būti vieni, semiasi žinių juos dominančioje srityje ar stiprina savo ypatingus gebėjimus.
Suaugusiųjų gyvenimas
Paauglystės iššūkiai tęsiasi ir suaugus, juos dar sustiprina laisvė, su kuria susiduriama baigus mokyklą ir, daugeliu atvejų, daug mažiau pagalbos užmezgant socialinius santykius. Socializacijos iššūkiai gali būti: „pasimetimas, kai aplink daug žmonių ir / arba triukšmo. Kartais jie nesugeba pakankamai sukaupti dėmesio, kad galėtų išmokti naujų įgūdžių ar dalyvauti grupiniuose užsiėmimuose. Visi minėti dalykai gali sukelti tarpusavio nesusipratimus, nesusikalbėjimus, frustraciją bei elgesio problemas“ (2008, 11 p.). Kai kurie ASS turintys vaikai diagnozę gauna tik vėlyvoje paauglystėje, o tai reiškia, kad paauglystėje ir jaunystėje jiems tenka verstis negaunant taip reikalingos pagalbos. Taip pat pasitaiko atvejų, kai jaunuoliai gyvena su neteisingai nustatyta diagnoze arba toji anksčiau nustatyta diagnozė jiems nebetinka. Neturėdami tikslios diagnozės žmonės negauna jiems reikalingų paslaugų bei pagalbos. Šiai dienai turime labai mažai informacijos apie socialinių įgūdžių lavinimo programų suaugusiems žmonėms kūrimą.
Tęsinys kitame straipsnyje
Už vertimą nuoširdžiai dėkojame Julijai Davidonienei
Šaltinis: http://www.autismontario.com/Client/ASO/AO.nsf/object/SocialMatters/$file/Social+Matters.pdf