Kasdien Raya Shields karts nuo karto ima linguoti pirmyn atgal, mojuoja rankomis ir spaudžia pirštais akių vokus, kurdama kaleidoskopinį mirguliavimą akyse.
Shields kartojo tokius judesius savistimuliacijai tiek, kiek save atsimena. Net jos ankstyvos vaikystės fotografijose ji visuomet turi medžiagos gabalėlį, kuriuo ji mosuoja rankose. Kitose nuotraukose ji sukryžiuoja rankas ir kojas. Dabar jai 28 metai, ir ji negali ištverti nė valandos be kokios nors savistimuliacijos. Garsiose, žmonių pilnose vietose, pavyzdžiui, metro, ji nusiramina, linguodama ar apkabindama save. Kai ji lankose mėgstamose vietose, pavyzdžiui, viešą skalbyklą šalia namų, ji pašoka vietoje iš džiaugsmo ir mosuoja rankomis.
“Savistimuliacija leidžia man jaustis šiame momente, kai aš jaudinuosi arba esu perkrauta, tačiau ji taip pat leidžia man išreikšti džiaugsmą, susižavėjimą ar interesą”, – sako ji. Shields diagnozuotas autizmas, o taip pat Turetto sindromas ir obsesinis-kompulsinis sutrikimas.
Kiti žmonės ne visuomet draugiškai žiūri į jos stavistimuliaciją arba, jei naudotume mokslinį terminą, pasikartojantį elgesį. Mokytojai sakė jai slopinti tokį elgesį, jai sakė, kad jis nepriimtinas ir trukdo kitiems, todėl ji bandė šio elgesio atsikratyti. Kad nustotų spragsėti pirštais mokykloje, ji ėmė juos kryžiuoti ir spausti taip stipriai, kad jie imdavo skaudėti. Tačiau dėl to ji praktiškai negalėjo rašyti, dėl ko kentėjo jos mokslai.
Suaugusi Shields susipažino su autistiškais žmonėmis, kurie savistimuliaciją vertino pozityviai, kaip jų gyvenimo sudedamąją dalį. Bėgant laikui ji ėmė priimti nuosavą savistimuliaciją. Praėjusiais metais Shields net padėjo organizuoti pirmą “Tarptautinę stimuliacijos dieną”, kad padėtų autistiškiems žmonėms jaustis priimtiems ir jausti palaikymą jų stimuliacijos atžvilgiu. Šią dieną jie aptarinėjo savo stimuliacijos patirtį socialiniuose tinkluose arba per susitikimus visos Kanados kavinėse. Tai buvo įvykis, organizuotas “iš apačios”, sako Anne Borden, viena iš organizacijos “Autistai autistams” (A4A) steigėjų, kuri padėjo organizuoti šią dieną.
Tokiems žmonėms kaip Boorden ir Shields svarbu pakeisti požiūrį į pasikartojančius veiksmus. Viena iš pagrindinių autizmo charakteristikų – ribotas ir pasikartojantis elgesys. Tai ne tik pasikartojantys judesiai, panašūs į mosavimą rankomis, bet ir itin stiprus domėjimasis kokia nors viena tema, pavyzdžiui, žemėlapiais, o taip pat sunkumai prisitaikant prie pokyčių įprastoje dienotvarkėje. Istoriškai mokslininkai manė savaime suprantama, kad pasikartojantį elgesį pageidautina nutraukti arba bent jau sumažinti iki minimumo, ypač, jei toks elgesys kenkia kasdieniam vaiko gyvenimui.
Iš tikrųjų labai daug mažų įprastos raidos vaikų praktikuoja savistimuliaciją, pavyzdžiui, krato rankose nedidelius žaislus. Dar daugiau, moksliniai tyrimai, kurie pasirodė per paskutinius dešimt metų, teigia, kad pasikartojantis autistiškų vaikų elgesys gali sumažinti sensorinę perkrovą, sumažinti nerimą ir padeda reikšti emocijas.
Daugelis mokslininkų ėmė suprasti, kad visiškas tokio elgesio užkardymas gali turėti neigiamą pusę ir kai kam ji bus žymiai didesnė, nei teigiama. “paskutiniu metu požiūris į pasikartojančius veiksmus keičiasi”, – sako Benjamin Yerys, psichologijos ir psichiatrijos profesorius Pensilvanijos universitete.
Pasikartojančio elgesio atsiradimo priežasčių tyrimai rodo, kad autistiški žmonės gali stimuliuotis vien dėl malonumo – kai kurios pasikartojančio elgesio formos aktyvuoja smegenyse neuronų, susijusių su malonumu, tinklą. “Kai kurie autistiški tyrėjai aktyviai kalbėjo apie tai, ir aš manau, kad mes turime į juos įsiklausyti”, – sako Clare Harrop, tarpdisciplininės Šiaurės Karolinos universiteto JAV sveikatos apsaugos profesorė.
Autizmo ekspertai vis dažniau įžiūri teigiamus stimuliacijos aspektus, ir tai veikia jų požiūrį į terapijas, kurios atsižvelgia į šio elgesio svarbą.
Sąsajos su įprasta raida
Idėja apie tai, kad pasikartojantis elgesys svarbus, tampriai susijęs su pirminiu autizmo aprašymu. 1940 metais Leo Kanneris ir Hansas Aspergeris abu pažymėjo, kad autistiški žmonės naudoja šį elgesį, kad visiškai atsiribotų nuo išorinio pasaulio. Šis manymas suformavo tolimesnių tyrimų tendenciją. Manyta, kad savaime suprantama, kad pasikartojantis elgesys trukdo socializacijai, nesuderinamas su mokymusi ir blogina kognityvinius gebėjimus. Rezultate, autizmo terapijos tikslu, įskaitant Taikomąją elgesio analizę, buvo pasikartojančių veiksmų nutraukimas.
Prieš daug metų bandymai atpratinti vaikus nuo pasikartojančių veiksmų pasiekdavo net fizinį ribojimą ir elektrošoko naudojimą. Dabar tokios priemonės vertinamos kaip nepriimtinos. Šiuolaikiniai terapeutai gali skatinti vaikus išmokti kito elgesio vietoje to, kuris laikomas probleminiu. Pavyzdžiui, laikyti rankas sukryžiuotas, kad būtų sumažintas mojavimas rankomis. Tačiau dauguma autistiškų žmonių protestuoja ir pasisako prieš tokį požiūrį. Shields mano, kad pastangos pakeisti stimuliaciją yra prievartos forma, nes tai užkerta kelią žmonėms valdyti savo paties kūną. “Reikia susimąstyti apie tai, kas per terapija kelia sau tokį tikslą ar užduotį”, – sako ji.
Moksliniai tyrimai rodo, kad kai kurios stimuliacijos rūšys visai nėra retos ar neįprastos. Pasikartojantis elgesys vaidina svarbų vaidmenį įprastoje vaiko raidoje. Ankstyvi pasikartojantys veiksmai padeda kūdikiams įvaldyti kūno judesius ir padeda pereiti prie tikslinių judesių, pavyzdžiui, griebti daiktus ir šliaužti. Ateityje tiksliniai judesiai išstumia pasikartojančius, bet, gali būti, išstumia ne visiškai, sako Jason Wolff, Minesotos universiteto JAV ugdymo psichologijos profesorius. “Raidos procesas, kurį mes stebime pas visus žmones, gali būti autistiškiems vaikams tam tikra nutrauktas”, – sakė jis.
Tai kita raidos trajektorija prie autizmo gali būti susijusi su ypatumais apdoroti sensorinę informaciją. Jei sensoriniai aplinkos signalai neintegruojami teisingu būdu su judesio signalais, autistiškam kūdikiui gali būti sunku susidoroti su perėjimu nuo ankstyvųjų pasikartojančių judesių prie gerokai sudėtingesnių, tikslinių judesių.
2014 metų tyrimai parodė, kad augdami autistiški ir įprastos raidos vaikai toliau praktikuoja pasikartojančius judesius, pavyzdžiui, sukioja daiktus rankose. Skirtumas tik lygyje – autistiški vaikai turi daugiau tokių elgesių, ir jie įvairesni, nei pas įprastos raidos vaikus. Be to, autistišką vaiką sunku nukreipti nuo tokio elgesio, Sako Harrop, kuri atliko šią analizę.
Pasikartojančio elgesio raidos etapai gali varijuoti pagal tipą. Wolff ir jo kolegos stebėjo pasikartojantį elgesį pas 202 autistiškų vaikų brolius ir seseris, kurie turėjo didesnę riziką autizmo diagnozei ateityje, o taip pat pas 53 įprastos raidos vaikus. Tarp žmonių, kuriems vėliau buvo diagnozuotas autizmas, pasikartojantys judesiai, tokie kaip lingavimas ar mojavimas rankomis, stabiliai dažnėjo jaunesniojo mokyklinio amžiaus laikotarpiu, kai tuo tarpu visiems likusiems vaikams toks elgesys retėjo. Tuo metu kitos pasikartojančio elgesio rūšys, pavyzdžiui, stiprus prisirišimas prie įprastos dienotvarkės, didėjo visiems vaikams, nors pas autistiškus vaikus tai buvo labiau išreikšta. Šiuo metu mokslininkų komanda toliau stebi pasikartojantį elgesį pas visus vaikus šiame tyrime – jie ir toliau tai darys, kol vaikai neužaugs iki mokyklinio amžiaus.
Be to, tyrėjams svarbu palyginti pasikartojančius judesius pas autistiškus ir kitus raidos sutrikimus turinčius žmones, pavyzdžiui, prie dėmesio deficito ir hyperaktyvumo, obsesinio-kompulsinio elgesio ir šizofrenijos.
Ieškant prasmės
Pasikartojantis elgesys ne tik atlieka svarbią funkciją ankstyvos raidos etape. Jis gali padėti autistiškiems žmonėms kai kuriose jų gyvenimo srityse.
Dauguma autistiškų žmonių stimuliuojasi, kad nusiramintų ir susidorotų su savo mintimis ar pojūčiais. Kai kuriems pasikartojantis elgesys taip pat yra komunikacijos forma. Tai rodo Steven Kapp tyrimai, kuris anksčiau šiais metais publikavo savo tyrimą paremtą interviu su autistiškais žmonėmis. Kapp surinko 31 interviu ir, jo žodžiais, odos draskymas, pavyzdžiui, rodo stresą, mojavimas rankomis atvirais delnais gali išreikšti pozityvias emocijas, tuo metu kai mojavimas rankomis arčiau kūno gali reikšti neigiamus jausmus. Kitaip sakant, Kappa, Portsmouth universiteto Jungtinėje Karalystėje psichologijos dėstytojo, manymu, stimuliacija gali išreikšti “emocijas, kurias sunku sulaikyti”. Jo žodžiais: “Akivaizdu, kad mums nereikia ieškoti gydymo metodų džiaugsmui”.
Kappa duomenys atspindi tai, ką jau seniai sakė daugelis žmonių. Kitų tyrimų duomenys taip pat vis dažniau patvirtina šias idėjas. Pavyzdžiui, tyrimai skanuojant smegenis patvirtino, kad kai kurios pasikartojančio elgesio rūšys yra malonumo šaltinis. Kai autistiški dalyviai žiūrėjo į atvaizdus, susijusius su jų ypatingais pomėgiais, pavyzdžiui, automobiliais ar technologijomis, jų smegenyse aktyvavosi sritis, atsakinga už apdovanojimą. Ta pati sritis – ventromedialinė prefrontalinė žievė – žymiai rečiau aktyvavosi autistiškiems žmonėms kaip atsakas į piniginį apdovanojimą, skirtingai nei kontrolinės grupės dalyviams. Tai rodo, kad autistiškų vaikų apdovanojimų suvokimas skiriasi.
Be to, Yerys ir jo kolegų tyrimai parodė, kad egzistuoja skirtumas tarp autistiškų ir įprastos raidos žmonių smegenų caudate nucleus. Tai kita smegenų dalis, kuri atsako už malonius pojūčius skatinant. Lyginant su įprastos raidos žmonėmis, autistiškų vaikų caudate nucleus mažiau aktyvavosi reaguodama į video su socialiniais gestais ir mimika, atspindinčia prielankumą, tačiau jis buvo aktyvesnis reaguodamas į personalizuotus, atliepiančius specifinius vaiko interesus video. Caudate nucleus atsakas į ypatingus interesus buvo tuo aukštesnis, kuo daugiau jis turėjo socialinio deficito.
Šie duomenys patvirtina taip vadinama socialinės motyvacijos hipotezę – idėją apie tai, kad autistiškiems vaikams socialinė sąveika nėra tokia svarbi ir skatinanti, kaip įprastos raidos žmonėms, bet jų ypatingi pomėgiai yra jiems didžiausias paskatinimas. Yerys teigimu: “Aš asmeniškai laikausi nuomonės, kad kuo daugiau atliksime tyrimų šioje srityje, tuo daugiau aptiksime pozityvios reikšmės ir pozityvių emocijų įrodymų, kurie susiję su pasikartojančiu elgesiu”.
Pasikartojantis elgesys taip pat gali padėti autistiškiems žmonėms reguliuoti aplinkos stimuliacijos lygį. Ši idėja reiškiama jau ne vieną dešimtmetį, sako Matthew Goodwin, sveikatos apsaugos ir kompiuterinių technologijų profesorius Šiaurės rytų Bostono universitete, JAV. Tačiau mokslininkai ėmėsi tikrinti šią idėją tik prieš kelis metus. Ir tai tapo įmanoma technologijų, kurios geba stebėti pulsą ir kitus fiziologinius rodiklius, dėka.
Šių metų kovą Goodwin ir jo komanda paprašė 10 autistiškų vaikų ir jaunų žmonių nešioti liemenes su sensoriniu širdies mušimu. Videokameros sekė tyrimo dalyvių torso judesius ir mojavimą rankomis per visą dieną. Tyrėjams pavyko nustatyti, kad abiejų tipų elgesys susijęs su labai konkrečia tvarka – maždaug 4 sekundės iki tol, kol dalyviai imdavo linguoti arba mosuoti rankomis, jų širdis imdavo plakti dažniau. Širdies ritmo pikas buvo pasiekiamas pirmo judesio momentu, po ko jis imdavo lėtėti.
Staigus širdies dūžių šuolis iki stimuliacijos buvo netikėtas, sakė Goodwin. Mokslininkai nustebo, kad tokia priklausomybė buvo identiška skirtingiems judesiams skirtingiems žmonėms. Jis siūlo, kad mojavimas rankomis ir lingavimas padeda autistiškiems žmonėms susidoroti su aplinkos informacija, kai kurie žmonės netgi gali daryti tai tikslingai ir suplanuotai. “Mūsų tyrimai rodo, kad nereikia užsimerkti prieš šią elgesio funkciją”, – sako jis.
Goodwin laboratorija taip pat nustatė skirtingas variacijas to, kaip žmonės praktikuoja pasikartojantį elgesį. Tai rodo, kad skirtingi žmonės naudoja šį elgesį skirtingai.
Goodwin teigimu, tai rodo, kad manymas, kad pasikartojantis elgesys bereikšmis gali būti pavojingas. “Autistiški žmonės gali kartoti šiuos judesius ne šiaip sau, ir mes turime suprasti šią priežastį prieš priimdami sprendimą apie tai, ką reikią išimti iš jų elgesio repertuaro”.
Kur brėžti ribas
Pasirodant vis naujiems duomenims apie tai, kad pasikartojantis elgesys turi savo privalumų, klinikiniai specialistai imasi keisti savo požiūrį į autizmo terapiją. Vietoje to, kad pagal nutylėjimą manytų, kad toks elgesys turi būti nutrauktas ar nukreiptas, jie bando suprasti, kokį vaidmenį vaidina elgesys kiekvienam žmogui, ir ar ne geriau palikti kokias nors pasikartojančio elgesio formas taip, kaip yra.
“Mes supratome individualaus požiūrio ir pagarbos individualiems ypatumams svarbą, taigi mes ėmėme atsargiau spręsti, su kokiu elgesiu mes dirbsime, ir kokie mūsų šio darbo pagrindai”, – sako Wolff.
Dauguma autizmo ekspertų dabar laikosi nuomonės, kad kištis ir koreguoti elgesį reikia tik tuomet, kai tai išties būtina. Pavyzdžiui, Yerys nuomone, jis neužsiims korekcija to elgesio, kuris padeda susidoroti su pernelyg stipria aplinkos stimuliacija arba yra laimės ir džiaugsmo išraiška. “Tuo pačiu metu, – sako jis, – klinikiniam specialistui reikia ieškoti balanso, ir jis turi įsikišti, jei elgesys riboja žmogaus gyvenimo kokybę”.
Rasti šį balansą būna nelengva. Labai dažnai elgesio korekcijos reikalauja ne specialistai, o tėvai. Ir dažnai toks elgesys išties yra visos šeimos streso šaltinis – pavyzdžiui, vaikas gali daužyti galvą, kandžioti save, ar daryti kažką, kas trukdo šeimai lankytis viešose vietose
“Šiuo atžvilgiu visoms pusėms reikia informacijos ir aptarimo, kokios teigiamos pasikartojančio elgesio pusės, ir to, kur jis gali trukdyti”, – sako Yerys. Savaime suprantama, klinikiniai specialistai taip pat laiko savo pareiga įsikišti, jei pasikartojantis elgesys sukelia fizinį skausmą.
Mokslininkai iki šiol bando nustatyti kada ir iki kokio lygio būtina įsikišti. Shields sako, kad ji kandžioje save stimuliuodamasi, tačiau ji nukreipia šį elgesį pasinaudodama specialiomis apyrankėmis arba kramtukais, kuriuos ji gali sukąsti vietoje savo rankos kai yra susijaudinusi.
Tačiau, neegzistuoja preparatai arba elgesio intervencijos, kurios sėkmingai keistų visų tipų pasikartojantį elgesį. “Iš esmės, mes mažai žinome apie tokio elgesio priežastis, ir tai apsunkina gydymą”, – sako Brian Boyd, taikomųjų elgesio mokslų profesorius Kanzaso universitete, JAV.
Kai kurie ekspertai mano, kad asmeninis požiūris – terapijos tikslu padaryti tuos faktorius, į kuriuos atsakant pasireiškia pasikartojantis elgesys, pavyzdžiui, stiprus diskomfortas dėl apsikeitimų. Taip Boyd komanda sukūrė metodą, kuriuo tėvai buvo mokomi, kaip skatinti žaidimą ir autistiškų vaikų lankstumą, ir tai, savo ruožtu, lemia pasikartojančio elgesio retėjimą. Metodas parodė gerus rezultatus siekiant sumažinti pasikartojantį elgesį nedideliame mokyklinukų tyrime.
Kitas terapijos metodas, kuris vadinasi “Neužstrigti ir eiti prie tikslo”, nukreiptas į autistiškų vaikų rigidiškumo mažinimą. Taikant šį metodą juos moko, kaip būti lankstiems ir spręsti kylančias problemas.
Sensorinių perkrovų profilaktika, pavyzdžiui, saulės akinių ar kepurės su snapeliu nešiojimas esant ryškiai šviesai, taip pat gali sumažinti stimuliacijos poreikį. Tas pats liečia “draugiškų stimuliacijai” erdvių mokyklose, o taip pat kitose itin stimuliuojančiose erdvėse, tokiose kaip oro uostas, erdvėse sukūrimą.
Shields mano, kad rasti tinkamiausią intervenciją ir suprasti, kada kišti negalima, galima tik pasitelkus autistiškų žmonių, įskaitant tų, kurių komunikaciniai įgūdžiai labai riboti, indėlį. Būdama viešose vietose, ji stengiasi suvaldyti savo stimuliaciją, kad išvengtų kreivų žvilgsnių ir įžeidinėjimų, bet tai ją labai vargina. “Svarbu, kad tyrėjai suprastų, kad tai būdas autistiškiems žmonėms išgyventi sąveikaujant su pasauliu, – sako ji. – Tai dali to, kaip mes priimame ir apdorojame informaciją, ir to, kaip išreiškiame savo jausmus ir bendraujame”.
Šaltinis: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/rethinking-repetitive-behaviors-in-autism/